Krönika: När tiden plötsligt finns där
Jag slingrar mig ur armar och ben, reser mig upp med ett ryck. Tvingas lämna den fluffiga hotellkudden. – Det…
-
-
Krönika: Den funkar inte
– Mamma, den funkar inte! Min då treåriga dotter viftar med den röda kritan. På bordet framför henne ligger paketet…
-
Tech-stjärna och SMA-aktivist: Johnies dubbla kamp
Johnie Hjelm tar över tekniska ledningen bakom Sveriges modernaste nyhetsapp. Ett av it-branschens drömjobb, där han får leda ett stort…
-
Efter 8 års kamp: Ja till bromsmedicin för vuxna med SMA
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att läkemedlet Evrysdi för behandling av spinal muskelatrofi, SMA, ska ingå i högkostnadsskyddet. ”Oerhört glädjande”…
-
”Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över”
Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel. Uppmaningen kommer från Pernilla Becker, Nätverket för…
-
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Vad ska strategin…
-
Viggos bästa hjälpmedel
Som ett av de första barnen i Sverige får han behandling med ett nytt läkemedel, som räddar hans liv. Men…
-
Kampen för Roy
Han var dömd till ett kort liv, där läkarna tvivlade på att han skulle överleva sin tvåårsdag. Men tack vare ett banbrytande läkemedel fick han en andra chans. Sedan dess kämpar föräldrarna för att samhället ska förstå vad Roy behöver för att kunna leva ett gott liv.
-
Jag har vänner, familj, jobb – jag har inte tid att dö
Beskedet om att SMA-läkemedlet Spinraza släpps i Sverige togs emot av många med glädje. Men alla jublar inte.
– Det känns ärligt talat som en dödsdom, säger Emma Elliot Jönsson. -
Hemma hos familjen Wallenborg
Drömmen om att bilda familj har alltid varit självklar för Ninnie och Stefan. Men det visade sig vara en lång och krokig väg fram innan deras längtan till slut blev verklighet. Idag lever de som vilken barnfamilj som helst, förutom en del praktiska skillnader och utmaningar i vardagen. Välkomna hem till familjen Wallenborg.
